一歳の息子が川崎病になった時。原因や症状は?(前編)

こんにちは、ririです☆

実は私がブログを書きたいなと思ったきっかけになったのが息子の川崎病でした。聞いたことはあるけどよく分からない川崎病…。まさか自分の子供がなるなんて。そんな時に、色々な方の川崎病の体験記ブログを読んで、勇気づけられて、覚悟して、病気に立ち向かいました。息子の経験を忘れないように、これから川崎病になる子の為に詳しくブログに残そうと決めていました!川崎病を知らない方も、経験された方も、見ていただけたら幸いです!

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川崎病って何?

聞いたことあるけど、よく分からないですよね…私も息子がなるまでそうでした。

川崎病とは、乳幼児期に好発する小児の代表的な後天性心疾患です。

重篤な合併症である冠動脈瘤が残ると、冠動脈内の血栓形成予防として長期的な内服薬の使用や、心臓の状態によっては運動制限などが必要となる場合があります。(メディカルノートより)』大人より子供に多く見られる病気です。周りの方や、自分の幼少期になったことのある方も意外のいるのではないでしょうか??

 

川崎病の原因は?

川崎病は遺伝学的な因子や環境因子などが複雑に関与していると推定されていますが、原因が完全に解明されているわけではありません。(メディカルノートより)』

そうなんです。これ。これ厄介。何が原因かが分からない。だから、自分を責めようにも責められないんです。

 

川崎病の症状は?

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・発熱

・目の充血

・BCGの跡が赤くなる、発疹

・首のリンパが腫れる

・手足が赤く腫れる、手の指先の皮がめくれる

・唇が赤くなる、舌がプツプツイチゴのようになる

川崎病は診断のタイミングが難しく、これらのなかの5つ以上の条件が揃うと「川崎病」であると診断されるそうです。ですが、これらの症状が全て一緒のタイミングで現れるわけではないので、前日に受診した時には風邪と診断されて翌日に川崎病と診断される事もよくある事みたいです。息子もそのパターンでした。

 

川崎病の1番の懸念点は、心臓に瘤(冠動脈瘤)が出来ないか。重篤な合併症になるので慎重に検査をしながら治療をしなければいけません。

 

息子は1歳半頃に川崎病になりました。元々保育園に行きだして風邪をよくもらってきていたタイミングでの発症で、初めの頃は『また園で風邪もらったか?』という感じでした。でも、様々な様子から普通の風邪ではないことがわかりました。あくまで息子の場合ですがその当時を思い出しながら細かく書いていこうと思います。

 

【うちの息子のケース】

発症〜診断を受けるまで

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うちの子の場合、保育園に通わせて半年ほどの時のことでよく保育園から熱をもらってきていたので初めは普通にただの風邪だろうと思っていました。その当時は旦那と別居して旦那からの嫌がらせを受けながら、1時間半かけて保育園と職場に行く毎日でクッタクタで怒涛の日々を過ごしていました。。

そんな日のこと。その日は息子は朝から体温も通常通りだったので保育園に預け、旦那からのDV被害を相談するべく地域の女性相談センターに相談に行っていました。その途中で保育園からTELが・・・。突然の高熱との事。すぐさま相談をやめ迎えに行きました。その日は夕方近かった事もあり、とりあえず様子を見るために家に帰り、早く寝かしました。

発熱2日目→熱は下がらず39.7にまでなる。病院に朝一でいくと、普通の風邪か突発性発疹かも?とのこと。食欲もあまり無し。

発熱3日目→40.0まで熱が上がる。母びびる。座薬入れて解熱させようとするがあまり効かない。びびって座薬を追加でもらいにもう一度病院に行く。病院ではやはり今の所風邪っぽいから、様子見を促される。

発熱4日目→41.2まで上がり、夜中嘔吐。息子ぐったりしていて母まじで大びびり。あわあわしながら息子の看病。私ここ数日寝てない。あわあわし過ぎて片耳にAirPodつけてたのに知らんうちにいなくなってるぅ!!どこぉ!それにもあわあわ。(結局洗濯カゴの中に入ってた)そして、朝に体をチェックしていた時に前日とは様子が違う部分がありました。それがBCGの跡が赤く腫れている!!これは何か違う病気かも知れないと、また病院に行くことを決意。(3日連続で病院行った)その日は日曜だったので救急外来に電話して急遽診てもらうことに。コロナ感染が拡大化されていた時期で、発熱患者は隔離され慎重に扱われました。そして救急外来でBCGの跡が赤い事、熱が下がらないことなどを説明し、血液検査を受け『川崎病』と診断されました。。

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入院するまで

川崎病は発症してから治療に取り掛かるまでの期間が長くなってしまうと心臓に負担を与えてしまうので素早い決断と治療の開始が必要になります。でも先ほども書いたように川崎病と診断されるためには見た目に条件が5つ以上揃う事が前提となります。息子の場合は救急外来に行った時点では顕著に表れていたのは『発熱』『BCGの跡が赤くなっている』の2つだけだったので、川崎病とは断定できない様子でした。なので、別の病院に移って検査をしているうちに他の症状が現れてくると思うというような感じでした。でも、コロナ感染が拡大している真っ只中で受け入れてくれる病院があるか分からないと言われてしまい…祈るような思いで待っていると、幸いなことに受け入れてくれる病院が見つかったとのことでした。

その日のうちに別の病院に車で向かい検査をしているうちに、本当にお腹あたりに赤いプツプツが出てきたり、手が赤くなって他の症状が少し現れてきたので断定で川崎病と診断されました。

ただこの時に主治医の方には、「川崎病は原因が分からない。お母さんが悪い育て方をしたからこの病気になったわけじゃないから安心してください」「発症してからも治療しないで放っておくと命の危険がある病気だけど、きちんと治療すれば治る病気だから安心してください」「輸血ではないけど、血の中の成分を点滴するから同意書を書いてもらう」「川崎病はあまり聞いたことないかもしれないけど、50人〜100人くらいに1人はなるようなメジャーな病気だから大丈夫だよ」「この病気は発症してから(発熱してからじゃなく、川崎病の条件が揃ってから)治療をいかに早く開始出来るかが大事だから、お母さんはBCGの跡が赤くなってるだけの時に(条件が揃う前に)きてくれたから早く治療が始められる」というようなことを言って貰えて、緊張して焦っていた心が少しホッとした記憶があります。

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お医者さんや医療従事者の方って本当に尊敬する!!天使!神様!素敵!焦っていた心を簡単に少しの言葉だけで安心させてしまうお医者さんの存在に本当に感謝しました。

 

長くなってしまったので、前編後編で2つの記事にしたいと思います!

後編は、入院中の治療や退院後の後遺症などについてです!長くなってしまってごめんなさいねぇ。ぜひ次も見ていただけたら嬉しいです☆